El síndrome de Rett afecta a un niño de cada 10.000. Es una enfermedad congénita con compromiso neurológico que afecta la gran mayoría de las veces al sexo femenino. Ainhoa es una niña de cuatro años con síndrome de Rett. Su madre, Marta García Vega, de la ganadería Grupo Majopa (Gozón e Illas) se percató de que la terapia ecuestre a la que Ainhoa acudía era muy beneficiosa para la pequeña, y aprovechando el cariño que la niña sentía por Gandul, uno de los toros de la ganadería, no dudó en probar la terapia con el toro. El resultado un éxito.
-¿Cuándo detectan el problema de Ainhoa?
-Ainhoa nace el 15 de febrero de 2012, es una niña aparentemente sana, a los 18 meses vimos que el desarrollo no iba como debería de ir. Empezamos en Atención Temprana, derivados por la pediatra y me dicen que todo apunta a una enfermedad neurológica. Empezamos a hacer pruebas en el Hospital San Agustín y perdieron las analíticas, son unas pruebas que tienen que ir a Barcelona y estuvimos ocho meses esperando. Ainhoa sacó sangre en febrero y el diagnóstico estaba en marzo, pero no se encontró hasta septiembre. De ahí nos derivan al Huca y me hablan de Mercedes Pineda, una neuropediatra especializada en el Síndrome de Rett.
-¿Cómo fue ese primer contacto con la enfermedad?
-Nos desplazamos a la Tecno donde la están tratando, y me dijeron que las terapias con animales funcionaban muy bien con estos niños. La apuntó mi hermano a terapia ecuestre en Gijón. Allí antes de montar tienen que ayudar a limpiar el caballo y prepararlo. Se me ocurrió que como nuestro toro Gandul es un santo, podríamos hacer lo mismo. El toro se deja con ella, lo limpia, me ayuda a bañarlo, y en los concursos a pista no puede salir, pero sí sale ella con él a recoger los premios. Se conocen, y en la cuadra Gandul es su animal preferido, llevamos un año trabajando con Gandul.
-¿Cómo es Gandul?
– Es un toro de ocho años de la raza Asturiana de los Valles doble grupa, manso. A la abuela la compramos de xata en Somiedo y ya quedó campeona nacional con su madre en Cangas de Narcea en 2005, fue campeona nacional con cría muchos años. La madre nació en casa, la criamos nosotros. Gandul fue campeón nacional en abril de 2013 y este año campeón nacional de rebaños en Pola de Somiedo. Este año ha ganado todos los concursos salvo en Pola de Siero.
-¿Cómo crearon la asociación Rettandoalsindromede RETT?
-En Asturias no había asociación del Síndrome de Rett. Los padres de Julia, una niña con Síndrome Rett de 7 años de La Corredoria, organizaban eventos para sacar fondos. Hace un año nos conocimos y decidimos crear la asociación. Nuestro objetivo es dar a conocer la enfermedad. El Síndrome de Rett es la segunda enfermedad de retraso mental en niños después del Síndrome Down.
-¿Qué necesidades tienen?
-Necesitamos ayudas, los fondos que obtenemos son de eventos y venta de merchandising. No tenemos ayudas de la Consejería ni para la asociación ni para las niñas. Las terapias nos las costeamos nosotros, ya que todo el dinero recaudado lo enviamos al San Juan de Dios, que es donde está el equipo de investigación de la enfermedad. Ainhoa y Julia son niñas muy pequeñas y están a tiempo de beneficiarse de un tratamiento.
-¿Qué grado de enfermedad sufre Ainhoa?
-Ainhoa tiene afectado el cromosoma no dominante, genera algo de proteína. Esta enfermedad se debe a que no se genera la proteína suficiente en esos cromosomas. El problema de Ainhoa es la comunicación, a nivel motriz está muy bien gracias a las terapias neurofisiológicas, quinoterapia, natación, logopeda y el sábado está con Gandul.
